Estudo trata das relações entre conhecimento biomédico e práticas de saúde envolvendo políticas e cuidado em saúde a partir das experiências de adoecimento genético, como a doença falciforme. Estudar a Doença Falciforme no estado da Paraíba não parecia, de início, um desafio, considerando o consenso em torno da baixa incidência da enfermidade e o mito de uma população predominantemente branca no Estado. No entanto, estes aspectos já indicavam duas condições da experiência dos enfermos: a invisibilidade e fragilidade da estratégia política no enfrentamento da doença. Considerada enfermidade genética de maior incidência no Brasil, portanto não configura como doença rara, representa para os acometidos, doentes e suas famílias, uma experiência de sofrimento envolta por relações entre etnia/raça e genética, desigualdades/vulnerabilidade e direito em saúde. Mesmo que se diga que o “diagnóstico é fácil” (pela identificação da deformidade das “hemácias”), a Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias/ASPPAH relata o sofrimento dos enfermos no cotidiano dos serviços do Sistema Único de Saúde. Em termos de trabalho de campo, navego entre agentes sociais inseridos em serviços como profissionais e gestores de saúde, e outros, integrantes de movimentos sociais, doentes e famílias. Os primeiros me contam das questões biotécnicas da enfermidade, políticas e dificuldades de operacionalização local, formação e práticas profissionais; os últimos expressam o não reconhecimento e desconfiança dos profissionais – os “preguiçosos”, dificuldade de acesso ao cuidado qualificado – relatam a administração de placebo nas crises (“agua destilada”), ausência de informação genética para o doente e famílias; ausência de informações epidemiológicas consistentes.

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