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Entre crianza y dependencia: estrategias familiares de cuidado de niños y adolescentes con discapacidad intelectual profunda y autismo severo

Una infancia condicionada por la discapacidad se distingue de una infancia estándar: se alarga la dependencia externa, se obstaculizan los procesos de crecimiento, desarrollo y aprendizaje de los niños; y las necesidades de cuidado se amplifican. Por ende, se convierte en un factor de vulnerabilidad para las familias y los entornos de los niños y jóvenes que viven con la discapacidad. Hay tres caminos temáticos que se cruzan en este análisis. Por un lado, la aproximación a la discapacidad intelectual y al autismo desde las coordenadas de la antropología social y cultural, sin negar su sustrato biológico y psicológico, pero sí desmarcándose de su centralidad. Por otro lado, la comprensión de las consecuencias que acarrea esta variable sobre las familias y las personas cuidadoras del entorno. Y, en tercer lugar, pero no menos importante, el análisis de la feminización de los cuidados y del aparato simbólico e ideológico que se construye acerca de la centralidad de las mujeres en este ámbito, adquiriendo una perspectiva de género que es crucial para comprender el fenómeno. Este último punto forma parte, asimismo, de la comprensión de la familia como institución social y de las nociones sobre la contraposición entre espacio público y espacio privado. En definitiva, el objetivo principal de esta comunicación es el de resaltar la especial complejidad de la crianza de una infancia poco convencional, las estrategias de afrontamiento de las familias y los mecanismos institucionales que intervienen.

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