Noche mágica en un rincón ajardinado, Primer pueblo de la Comunidad de Madrid o último según se llegue. Aranjuez testigo fiel de todas mis vivencias, de todos mis recuerdos. Noche mágica en un rincón amigo, con mi amigo, compañero de almas. Compañero de todos mis enamoramientos, amantes, casamientos y muertes. Ayudante siempre rodeado de pañales, Rey León y todos los dibujos…. Testigo único de mis tristezas y pobrezas, testigo único de mi juventud y ahora madurez. Alma exquisita de gustos refinados, fotógrafo de todo y el mejor. Testigo fiel de una historia que me duele, de una historia que se apaga de apoco, pero se apaga. Mi amigo, mi apoyo, mi seguridad en este largo y ya aceptado viaje de un exilio de más de 40 años, mi amigo se apaga poco a poco, mi amigo tiene ELA. Desde una mirada autoetnográfica, quisiera exponer mi experiencia de acompañamiento a un enfermo de ELA. A veces creemos que está todo dicho sobre este cruel diagnóstico, pero ¿cómo lo vivimos los que compartimos desde muy cerca el proceso y deterioro de una persona tan cercana? ¿Y cómo estas vivencias reflejan procesos sociales de salud, cuidado, y enfermedad más amplios? Es un relato cronológico de los hechos y la lucha por conseguir los apoyos necesarios de la administración, lo más importante: mi forma de llevar el tema, comprender, escuchar, ponerse en el lugar del otro, ser fiel a tus creencias. ¿Qué significa la vida en esas circunstancias? Que me pasa a mi cada vez que entro y salgo de ese espacio. Estas son las preguntas y vivencias que trato de exponer.

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