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BEDBOUND, HOMEBOUND. VIDA SOCIAL Y ACTIVISMO ONLINE DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEVERA POR ENFERMEDADES POSTVÍRICAS

La persistencia de sintomatología postvírica (inflamatoria, autoinmune, neurológica) con la Covid-19 muestra enfermedades invisibilizadas por la biomedicina que llevan a cuadros clínicos de disautonomía y dolor crónico. Son enfermedades infradiagnosticadas, sin biomarcadores claros, avances en investigación ni baremos de evaluación, y ello se desvela ahora con las bajas médicas causadas por la Covid persistente y las altas de oficio, aun persistiendo la patología, un año después. Ello configura pacientes expertos, altamente concienciados para reivindicar derechos de ciudadanía detraídos por parte de la institución estatal, el Instituto Nacional de Seguridad Social, como son la falta de reconocimiento de discapacidades e incapacidades laborales. Cuando la enfermedad comporta un alejamiento no buscado de la vida social convencional, incluso de los lazos familiares más cercanos, la interacción virtual se convierte en única posible y da lugar a modos de socialización y de activismo online, buscando la visibilización social que sistemáticamente les es negada. El incremento de casos postvíricos persistentes con la pandemia engrosa, así, el número de pacientes en busca de diagnóstico y reconocimiento, postrados en cama, aislados en sus hogares. Un año de etnografía en Twitter como espacio virtual de esas interacciones, utilizando las técnicas de observación con nivel elevado de participación, entrevistas y grupos de discusión a partir de la herramienta Twitter Spaces permiten introducir el análisis de redes, el procesamiento de reacciones y la identificación de patrones enfocados a describir las prácticas cotidianas de estas enfermas y el modo en que, en su comunicación virtual, dotan de sentido a esas prácticas.