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La etnografía digital como recurso metodológico esencial en el trabajo con comunidades virtuales de pacientes aislados en el hogar: de la encefalomielitis miálgica (EM) a la covid persistente (CP)

Las redes sociales ofrecen un espacio de interacción en el que las técnicas de etnografía digital permiten observar, participar, entrevistar y debatir entre pacientes de patologías que les relegan al espacio doméstico. Éstas conforman comunidades virtuales de pacientes muy activas en las que despliegan múltiples relaciones, formas de socialización complejas y se comparten reivindicación y activismo ante la invisibilidad a la que la sociedad somete a sus patologías de origen postvírico. Es relevante la interacción que en el último año se produce, cada vez mayor, entre pacientes con dos tipos de patologías que están evidenciando múltiples concomitancias. En esta confluencia se aúnan la experiencia virtual de las comunidades con largo recorrido en redes sociales, como las de enfermas de Encefalomielitis Miálgica, y las mucho más recientes de pacientes con Covid Persistente, como fenómeno devastador en plena gestación. El espacio digital de este trabajo es amplio. Iniciado en Twitter, se despliega también en Facebook, en grupos de WhatsApp y Telegram y en webs, blogs y foros. Se identifican, así, diferentes patrones de interacción en función del tipo de red que las pacientes y sus comunidades utilizan. Y la etnografía digital permite acceder donde las técnicas convencionales no llegan para describir y dar cuenta de estas prácticas, las reacciones gráficas y discursivas de personas que ven su subjetividad e identidad dañadas por el maltrato institucional del que son objeto ante enfermedades tradicionalmente invisibilizadas, y en las que la aparición de una nueva patología reconfigura dichas interacciones y la visibilidad de ambas.

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