La presente exposición tiene como objetivo caracterizar los itinerarios terapéuticos de mujeres con miastenia, enfermedad neuro-inmunológica de baja prevalencia, dentro del sistema de salud público y privado en Chile. Bajo una perspectiva etnográfico-digital, se utilizaron entrevistas en profundidad articuladas con recreaciones del uso de tecnologías digitales en el hogar para comprender el padecimiento de la miastenia. Los principales hallazgos refieren a la existencia de múltiples hitos dentro del itinerario, partiendo con una etapa de pre-diagnóstico compleja y difusa marcada por los falsos diagnósticos y síntomas variables. Luego se encuentra el diagnóstico como revelación de la miastenia y, en ausencia de una explicación clara por parte de doctores, Google da la bienvenida a la enfermedad.El postdiagnóstico implica ensayo y error para manejar la miastenia junto a la aceptación de las nuevas limitantes del cuerpo. Esta etapa se caracteriza por variedad de hitos relacionados a los tratamientos (tradicionales y alternativos) para estabilizar la salud. Finalmente, está el momento de conocer a otros con la enfermedad y sumarse a comunidades de pacientes para el intercambio de información terapéutica, a la par de nuevos diagnósticos y cambios en la enfermedad que terminan constituyendo un itinerario lleno de hitos en espiral. Se espera contribuir a visibilizar el recorrido biográfico de mujeres con miastenia, en tanto condición de baja prevalencia, además de incentivar la discusión sobre la pertinencia metodológica de los itinerarios terapéuticos para conceptualizar la narrativa institucionalizada de la salud.

(*)El autor o autora no ha asociado ningún archivo a este artículo