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CARTOGRAFIADO DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN SALUD Y SABERES BIOMÉDICOS

Esta comunicación presenta algunos de los resultados del proyecto de investigación coordinado "Visiones y versiones de las tecnología biomédicas: Gobernanza, participación pública e innovaciones ocultas" (2012-2015). A través de metodologías diversas, y a partir de diferentes estudios de caso en el contexto español (transexualidad, intersexualidad, embarazo y crianza, alzheimer e hiperactividad infantil), el equipo ha analizado la labor de asociaciones de pacientes, colectivos de afectados/as y movimientos ciudadanos que intervienen en, y muchas veces cuestionan, las formas vigentes de atención sanitaria y generación de conocimiento biomédico.A partir del análisis transversal de los diferentes casos de estudio, lo que presentamos es un cartografiado de formas de participación ciudadana en salud a partir de los siguientes ejes: su composición, medios de participación y procesos; las formas de relacionarse con la comunidad biomédica y con otros actores relevantes; problemas de representación y legitimidad; y, fundamentalmente, sus diferentes actividades relacionadas con la generación de conocimiento biomédico. Nos interesa especialmente la pluralización de saberes y la función de "correctores epistémicos"a partir de la interrelación entre los "saberes expertos" y los conocimientos experienciales en diferentes ámbitos biomédicos: la consideración de los pacientes como agentes activos, "inquietos", expertos de sus enfermedades (Prior, 2003; Allué, 2013); las dinámicas de participación conjunta de pacientes e investigadores en nuevas formas híbridas de investigación científica (Epstein, 1996; Callon y Rabeharisoa, 2003); el "activismo basado en la evidencia" (Akrich et al., 2015); o la reivindicación de los saberes prácticos vinculados a los cuidados (Mol, 2008).  

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