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Autismo y vida independiente: diálogos etnográficos

El acercamiento al autismo desde el ámbito científico se ha realizado principalmente desde la Psicología, lo que ha conformado una idea muy concreta de qué es el autismo y cómo debe abordarse su intervención. Estos análisis se han realizado “desde fuera”, en un modelo médico hegemónico cuyo objetivo principal era normalizar al sujeto, al amparo de la ciencia como sacro social. Aproximarse al autismo desde un marco más amplio dentro de las ciencias sociales puede ayudar a comprender qué significa el autismo para las personas diagnosticadas, para sus familiares y para los profesionales que se dedican a su atención. Y todo ello tiene una incidencia muy especial en la forma en que viven y son tratados los autistas en sociedad. Esta comunicación recoge los resultados de la tesis doctoral de la autora, una propuesta de aproximación “desde dentro”, que parte de que el autismo no es un fenómeno individual, sino que tiene significados que son compartidos y reproducidos colectivamente, es decir: un componente cultural. La aproximación etnográfica es la metodología más adecuada para intuir y comprender el funcionamiento social del autismo en relación a un proyecto de vida independiente. Para avanzar desde esta perspectiva, se presentan algunos datos del estudio de caso etnográfico que se está llevando a cabo en torno a personas con autismo, que puede ayudar a comprender cómo éstas asumen e interpretan el autismo y las implicaciones que esto tiene en el desarrollo de una vida independiente, todo ello dentro de un contexto cultural determinado.

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