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“Se me junta todo incluido el Chagas”: Vivir con la Enfermedad de Chagas en los Estados Unidos

En los Estados Unidos, la enfermedad de Chagas es altamente desatendida; solo 0.8% de las personas con la enfermedad han sido diagnosticadas y <0.2% han recibido el tratamiento etiológico. Diversas barreras interrelacionadas perpetúan esa negligencia, incluyendo la dificultad de detectar y eliminar el parasito, el largo periodo subclínico de la enfermedad, deficiencias en la tecnología diagnóstica y terapéutica, y baja sensibilidad en el sistema de salud. Además, la dimensión sociocultural es un eje principal de la desatención de la enfermedad. Muchas personas con la enfermedad de Chagas son inmigrantes latinoamericanos en condiciones vulnerables, una población que sufre una discriminación cada vez más virulenta en torno al clima político, y que frecuentemente se encuentra excluida del sistema de salud. Mientras tanto, algunos medios de comunicación promocionan una narrativa estigmatizante de inmigrantes como peligrosos portadores de enfermedades. Esta presentación, basada en entrevistas cualitativas con pacientes en el único clínico para enfermedad de Chagas en el país, examina las perspectivas y experiencias de inmigrantes latinoamericanos con Chagas en Los Angeles, quienes, mientras luchan para adaptarse al ambiente socioeconómico de los EEUU, también enfrentan una enfermedad silenciosa, desconocida, y mortal. Se discutirán sus modelos explicativos de la enfermedad y los pasos que toman para tratar de manejar la enfermedad, a pesar de las grandes barreras estructurales que enfrentan.

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